29 февраля, один раз в четыре года, в мире отмечается Международный день борьбы с редкими заболеваниями.
Основным путем решения проблемы редких заболеваний является решение вопроса по обеспечению этих больных современной диагностикой, лечением и медико-социальной реабилитацией. Диагностика редких заболеваний затруднена необходимостью использования дорогостоящего и высокотехнологичного оборудования. Это, а также небольшое количество исследований через низкую частоту каждого отдельного заболевания, делает целесообразным концентрацию мощных диагностических возможностей в очень ограниченном кругу лабораторий.
Министерство считает актуальным вопрос ранней диагностики, диетотерапии, лечения сопутствующей патологии, ведение реестра, наблюдение в динамике и реабилитации детей, больных редкие заболевания.
Одним из шагов на пути решения проблемы редких заболеваний в нашей стране стало решение Минздрава Украины о создании специализированного Центра метаболических заболеваний в Национальной детской специализированной больницы "Охматдет", что является уникальным специализированным медицинским учреждением где концентрируются больные с тяжелым в диагностическом плане течением заболевания из всех регионов Украина.
Согласно Положению, утвержденному Минздравом, Центр включает следующие структурные подразделения: амбулаторный, лабораторный, стационарный (на базе инфекционно-боксированное отделение для детей младшего возраста), консультативно-реабилитационный (на базе консультативно-диагностической поликлиники) для выявления сопутствующей патологии и реабилитации пациентов с метаболическими заболеваниями.
По состоянию на конец 2011 года в реестр Центра метаболических заболеваний НДСБ «ОХМАТДЕТ» внесено 435 больных с редкими метаболическими заболеваниями, из них 58 больных с мукополисахоридозамы, 48 больных с болезнью Гоше, 5 больных с болезнью Фабри.
За средства государственного бюджета в течение 2011 года по закупке:
- Тест-систем для скрининга новорожденных на фенилкетонурию и гипотериоз на общую сумму 10 167,7 тыс. грн.;
- Лечебного питания для детей, больных фенилкетонурией на сумму 6000 тыс. грн.;
- В 2011 году впервые введен закупку лекарственных средств для лечения детей, больных муковисцидозом, на общую сумму 930,0 тыс. грн.;
- В 2011 году выделено 5 322,0 тыс. грн. на медикаментозное лечение за бюджетные средства детей с болезнью Гоше.
В Государственном бюджете Украины в 2012 г. количество расходов на указанные мероприятия сохранена на уровне 2011 года.
Также лечение за счет гуманитарной помощи получают:
6 детей с болезнью Гоше и 14 взрослых;
один больной с болезнью Фабри;
2 детей, больных мукополисахаридоз I типа получают препарат "Альдуразим" в качестве гуманитарной помощи.
Министерство постоянно принимает все необходимые меры для обеспечения детей страны доступной квалифицированной медицинской помощи в рамках бюджетного финансирования.
С целью сохранения и укрепления здоровья, профилактики и снижения показателей заболеваемости, инвалидности и смертности населения, в том числе детского населения, повышение качества и эффективности оказания медико-санитарной помощи, обеспечение социальной справедливости и защиты прав граждан на охрану здоровья распоряжением Кабинета Министров Украины от 31 октября 2011 № 1164-р одобрена концепция Общегосударственной программы "Здоровье 2020: украинское измерение".
На сегодня разрабатывается проект Общегосударственной программы "Здоровье 2020: украинское измерение".
Отдельным разделом указанной общегосударственной программы будет раздел охраны здоровья детей и матерей. В указанный раздел войдут меры по обеспечению лекарственными средствами и изделиями медицинскими детей, больных социально значимые болезни, которые приводят к инвалидности, мероприятия по профилактике неинфекционных болезней, меры направлены на развитие ответственного отношения ребенка и женщины к собственному здоровью, меры по поддержке здорового образа жизни и т.п..
Основным путем решения проблемы редких заболеваний является решение вопроса по обеспечению этих больных современной диагностикой, лечением и медико-социальной реабилитацией. Диагностика редких заболеваний затруднена необходимостью использования дорогостоящего и высокотехнологичного оборудования. Это, а также небольшое количество исследований через низкую частоту каждого отдельного заболевания, делает целесообразным концентрацию мощных диагностических возможностей в очень ограниченном кругу лабораторий.
Министерство считает актуальным вопрос ранней диагностики, диетотерапии, лечения сопутствующей патологии, ведение реестра, наблюдение в динамике и реабилитации детей, больных редкие заболевания.
Одним из шагов на пути решения проблемы редких заболеваний в нашей стране стало решение Минздрава Украины о создании специализированного Центра метаболических заболеваний в Национальной детской специализированной больницы "Охматдет", что является уникальным специализированным медицинским учреждением где концентрируются больные с тяжелым в диагностическом плане течением заболевания из всех регионов Украина.
Согласно Положению, утвержденному Минздравом, Центр включает следующие структурные подразделения: амбулаторный, лабораторный, стационарный (на базе инфекционно-боксированное отделение для детей младшего возраста), консультативно-реабилитационный (на базе консультативно-диагностической поликлиники) для выявления сопутствующей патологии и реабилитации пациентов с метаболическими заболеваниями.
По состоянию на конец 2011 года в реестр Центра метаболических заболеваний НДСБ «ОХМАТДЕТ» внесено 435 больных с редкими метаболическими заболеваниями, из них 58 больных с мукополисахоридозамы, 48 больных с болезнью Гоше, 5 больных с болезнью Фабри.
За средства государственного бюджета в течение 2011 года по закупке:
- Тест-систем для скрининга новорожденных на фенилкетонурию и гипотериоз на общую сумму 10 167,7 тыс. грн.;
- Лечебного питания для детей, больных фенилкетонурией на сумму 6000 тыс. грн.;
- В 2011 году впервые введен закупку лекарственных средств для лечения детей, больных муковисцидозом, на общую сумму 930,0 тыс. грн.;
- В 2011 году выделено 5 322,0 тыс. грн. на медикаментозное лечение за бюджетные средства детей с болезнью Гоше.
В Государственном бюджете Украины в 2012 г. количество расходов на указанные мероприятия сохранена на уровне 2011 года.
Также лечение за счет гуманитарной помощи получают:
6 детей с болезнью Гоше и 14 взрослых;
один больной с болезнью Фабри;
2 детей, больных мукополисахаридоз I типа получают препарат "Альдуразим" в качестве гуманитарной помощи.
Министерство постоянно принимает все необходимые меры для обеспечения детей страны доступной квалифицированной медицинской помощи в рамках бюджетного финансирования.
С целью сохранения и укрепления здоровья, профилактики и снижения показателей заболеваемости, инвалидности и смертности населения, в том числе детского населения, повышение качества и эффективности оказания медико-санитарной помощи, обеспечение социальной справедливости и защиты прав граждан на охрану здоровья распоряжением Кабинета Министров Украины от 31 октября 2011 № 1164-р одобрена концепция Общегосударственной программы "Здоровье 2020: украинское измерение".
На сегодня разрабатывается проект Общегосударственной программы "Здоровье 2020: украинское измерение".
Отдельным разделом указанной общегосударственной программы будет раздел охраны здоровья детей и матерей. В указанный раздел войдут меры по обеспечению лекарственными средствами и изделиями медицинскими детей, больных социально значимые болезни, которые приводят к инвалидности, мероприятия по профилактике неинфекционных болезней, меры направлены на развитие ответственного отношения ребенка и женщины к собственному здоровью, меры по поддержке здорового образа жизни и т.п..